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Vertreter:innen des EU-Parlaments und des Rats nach ihrer Einigung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum

EU-Parlament und Rat haben sich gestern Nacht auf einen Verordnungsentwurf für einen „Europäischen Gesundheitsdatenraum“ geeinigt. Versicherte sollen demnach der Weitergabe ihrer Daten widersprechen können. Die Einschränkungen sind mitunter aber so groß, dass die Patient:innenrechte zur Makulatur zu geraten drohen.

Eine Ärztin untersucht das Ohr einer Patientin.

Die EU will die medizinischen Daten von Millionen Bürger:innen zusammenführen. Für diesen Europäischen Gesundheitsdatenraum laufen gerade die finalen Verhandlungen. Bürgerrechtsorganisationen warnen: Patient:innen brauchen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten und ein umfassendes Widerspruchsrecht.

Der Schreibtisch einer Ärztin von oben. Darauf liegt ein Tablet, das ein sitzendes Skelett zeigt. Neben dem Tablett liegt ein Bolzenschneider.

Die Digitalisierung setzt zur Aufholjagd an, jetzt aber wirklich. Und die Gesundheitsdigitalisierung rast vorneweg. Patient*innenorientiert soll sie sein, so das Versprechen. Und sicher. Aber weder das eine noch das andere stimmt, wie Bianca Kastl und Daniel Leisegang in ihrem Vortrag auf dem 37C3 zeigen.

Zwei erhobene Hände in Latex-Handschuhen

Das EU-Parlament hat sich auf eine wichtige Änderung am Europäischen Gesundheitsdatenraum geeinigt: Patient:innen sollen widersprechen können, dass ihre Gesundheitsdaten in einer elektronischen Akte landen. Das hatten Datenschützer:innen lange gefordert.

Eine Hand hält einen Stich mit drei Assen, im Hintergrund die Flagge der EU

Gesundheitsdaten aller EU-Bürger:innen sollen schon bald in einem europäischen „Datenraum“ gespeichert werden. Ein umfassendes Widerspruchsrecht will derzeit weder die Kommission noch das EU-Parlament. Damit aber droht das Vorhaben mit aktuellen Plänen der Bundesregierung zu kollidieren.

Hängeregister und digitale Patientenakte

Die Bundesregierung will das Gesundheitswesen digitalisieren. In einer ersten Lesung stießen zwei Gesetzentwürfe im Bundestag auf breite Zustimmung. Kritik kam vor allem von der Linkspartei, die vor „gläsernen Patient:innen“, Datenlecks und Hacks warnte.

Eine Ärztin mit einem Stethoskop um den Hals, über ihrem Arztkittel liegt eine europäische Flagge

Die Europäische Kommission will die Gesundheitsdaten aller EU-Bürger:innen in einem gewaltigen „Datenraum“ speichern. Was sehen die Pläne vor? Welchen Nutzen soll das für Patient:innen, Behandelnde und die Forschung haben? Und welche Risiken birgt das Projekt für die Versicherten?

Karl Lauterbach plant eine umfassende Digitalisierung des Gesundheitswesens. Zwei Vorhaben sollen dafür den Weg ebnen: das Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz. Wir veröffentlichen die Referentenentwürfe. Sie zeigen, dass die Reformen zulasten der Versicherten und des Datenschutzes gehen sollen.

Ein gläserner Mensch, der abwehrend die Hand hebt, im Hintergrund eine verschwommene EU-Fahne

Der Europäische Gesundheitsdatenraum soll die medizinischen Daten von Millionen EU-Bürger:innen zusammenführen. Ein Offener Brief fordert nun deutlich mehr Schutz- und Mitspracherechte für Patient:innen.

Eine Laborantin sitzt vor dem Computer in Schutzkleidung

Rezepte EU-weit einlösen, mehr Daten für die medizinische Forschung: Das und noch viel mehr soll der Europäische Gesundheitsdatenraum bringen. Aber es gibt da noch viele offene Fragen, findet Bianca Kastl.

EHDS

Trilog-Einigung: Kein effektiver Widerspruch gegen Nutzung von Gesundheitsdaten durch Dritte

Offener Brief zum EHDS: „Grundrechte der europäischen Patient:innen wahren“

Von der ePA zum EHDS: 7 Thesen zur aktuellen digitalen Gesundheitspolitik

Europäischer Gesundheitsdatenraum: EU-Parlament will mehr Widerspruchsrechte für Patient:innen

Europäischer Gesundheitsdatenraum: EU-Parlament will kein Widerspruchsrecht bei elektronischer Patientenakte

Debatte im Bundestag: Abgeordnete schwärmen von fließenden Gesundheitsdaten

FAQ zum EHDS: Was die EU mit unseren Gesundheitsdaten vorhat

Gesundheitsdaten: Opt-Out-Digitalisierung ohne Rücksicht auf Versicherte

Europäischer Gesundheitsdatenraum: Opt-out ist keine Option

European Health Data Space: Ein Datenraum voller Ungereimtheiten