Die elektronische Patientenakte (ePA) ist inzwischen einem Großteil der Bevölkerung bekannt. Gleichzeitig kursieren aber noch viele falsche Informationen über sie. Und nur etwa jede:r Zehnte nutzt die eigene Akte aktiv.
Das sind zentrale Ergebnisse einer „Datenbarometer-Befragung“ der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Louisa Specht-Riemenschneider. In ihrem Auftrag hat das Meinungsforschungsinstitut info im November rund 1.500 gesetzlich Versicherte zur ePA befragt.
Vier Fünftel sind passive Nutzer:innen
Seit Januar haben die Krankenkassen für alle gesetzlich Versicherten, die nicht widersprachen, eine digitale Patientenakte angelegt. Nach einer Pilotphase wurde die ePA im Frühjahr schrittweise bundesweit ausgerollt. Seit Oktober sind alle Ärzt:innen, Apotheken und Krankenhäuser dazu verpflichtet, die ePA zu nutzen.
Nach knapp einem Jahr kennen 95 Prozent der Befragten die ePA zumindest dem Namen nach. Allerdings verfügen nur 12 Prozent über einen Zugang zu ihrer Akte. Das heißt, sie haben etwa eine Gesundheits-ID und sich mit Hilfe der App ihrer Krankenkasse in die persönliche ePA eingeloggt. Zu den aktiven Nutzer:innen zählen laut Datenbarometer vor allem jüngere Menschen unter 40 und Menschen mit höherem Bildungsabschluss.
Knapp 80 Prozent der Befragten haben ihre ePA noch nicht aktiviert, sie gelten als „passiv Nutzende“. Als Grund führen sie einen fehlenden Bedarf (42 Prozent) und Zeitgründe (26 Prozent) an.
7 Prozent der Befragten haben der ePA widersprochen, 5 Prozent wollen dies noch tun, 3 Prozent sind unentschieden – in der Summe sind das 15 Prozent der Befragten. Die BfDI schließt daraus, dass 85 Prozent der gesetzlich Versicherten ihre ePA behalten möchten.
Viele Falschannahmen kursieren
Auch wenn der Bekanntheitsgrad der ePA steigt, zeigt die Umfrage, dass derzeit noch zahlreiche Fehlannahmen über sie kursieren.
Demnach glauben 43 Prozent der Befragten fälschlicherweise, dass die ePA erst eingerichtet werde, wenn sich Versicherte registriert und die entsprechende App auf ihrem Endgerät installiert haben. Und nur gut ein Drittel von ihnen weiß, dass Versicherte eigenständig Dokumente aus der digitalen Patientenakte löschen dürfen.
Immerhin geben 60 Prozent der Befragten korrekt an, dass die ePA nicht verpflichtend ist. Und knapp 90 Prozent wissen, dass der Arbeitgeber die in der Akte hinterlegten Daten nicht einsehen darf.
Unzureichende Informationen
Diese Zahlen stützen die Kritik an der Informationspolitik des Gesundheitsministeriums und vieler Krankenkassen. Schon vor dem bundesweiten Roll-out im April hatten Nichtregierungsorganisationen und Patientenschützer:innen deren Vorgehen als intransparent und irreführend gerügt.
Auch die Bundesdatenschutzbeauftragte Louisa Specht-Riemenschneider kritisierte jüngst im Interview mit netzpolitik.org die Informationspolitik der Krankenkassen:
Damit Menschen sich wirklich befähigt fühlen, informierte Entscheidungen zu treffen, muss ich anders informieren als in einem fünfseitigen Brief, den Versicherte bekommen und dann achtlos in den Müll schmeißen, weil sie denken, das es eine weitere Beitragsanpassung ist.
Laut der Datenbarometer-Befragung haben rund 70 Prozent der Befragten das Informationsschreiben der Krankenkassen zur ePA ganz oder teilweise gelesen; jede*r Zehnte sagt, den Brief nicht erhalten zu haben.
Insgesamt sei „viel zu spät und mit viel zu geringer Priorität informiert“ worden, sagt Louisa Specht-Riemenschneider. Eine Informationskampagne zur ePA unter dem Motto „ePA? Na sicher!“ startete das Bundesgesundheitsministerium Anfang Dezember.
Versicherte wünschen sich mehr Einstellungsmöglichkeiten
Insgesamt wollen 42 Prozent der Befragten die ePA in den kommenden sechs Monaten aktiv nutzen. Gleichzeitig gaben mehr als vier Fünftel (83 Prozent) von ihnen an, sich umfangreichere Einstellungsmöglichkeiten in der digitalen Patientenakte zu wünschen. Diese Einstellungen können unter anderem steuern, wer Befunde oder verschriebene Medikamenten einsehen darf.
Zugleich ist die Bereitschaft unter den Befragten, ihre Gesundheitsdaten weiterzugeben, relativ hoch: Mehr als zwei Drittel der Befragten würde demnach wichtige medizinische Unterlagen mit behandelnden Ärzt:innen teilen. Genauso viele von ihnen wären dazu bereit, pseudonymisierte Daten zu wissenschaftlichen Zwecken bereitzustellen.
Die Bundesdatenschutzbeauftragte sieht hier einen Zusammenhang. „Die Funktionen und Einstellungsmöglichkeiten bei der ePA müssen für alle verständlich und nachvollziehbar sein“, so Louisa Specht-Riemenschneider. „Das ist die Grundvoraussetzung für einen selbstbestimmten Umgang mit den eigenen Gesundheitsdaten, den sich die Menschen wünschen.“
so lange ich nicht frei selbst entscheiden kann wer was lesen darf und so lange meine Daten an konzerne (auch in die usa) verhökert werden können (man beachte den Unterschied zwischen anonymisiert und pseudonymisiert) so lange bleibt es bei meiner Ablehnung.
Warum müssen sich Bürger mit diesen technischen Details überhaupt auseinandersetzen? Wenn es einen fünfseitigen Brief braucht, um einen elektronischen Aktenordner zu erklären, dann ist etwas gewaltig schief gelaufen bei Design und Bau des Aktenordners.
Das Problem bei der Patientenakte ist, dass (Sicherheits-)Funktionen, die selbstverständlich und Stand der Technik sind, schlicht nicht vorhanden sind. Noch schlimmer: Bei der Einführung wurden für die ferne Zukunft geplante Funktionen – wie granulare Zugriffsberechtigungen – als bereits vorhanden angepriesen.
Das zweite, größere Problem ist das verlorene Vertrauen. Wenn Computerexperten des CCC eine massive Sicherheitslücke finden, der Bundesgesundheitsminister vier Wochen später behauptet, sie sei behoben – und sich Tage später korrigieren lassen muss: Dann ist das Produkt durchgefallen. Dauerhaft.
Wenn ich beim Auto vor dem Losfahren erst die Bedienungsanleitung lesen soll, und auf Seite 3 erfahre, dass die Bremsen in der aktuellen Version nur bei Temperaturen über 30° funktionieren, und dass das Dach meines Cabrios 2030 nachgeliefert wird: Dann fahre ich lieber mit dem Fahrrad.